Grupo de Facebook, de Padres de Chicos con Linfangioma ó Higroma Quistico

Aquí les dejo la más reciente foto de Mau, bastante cambiado ya con casi 4 añotes, el ok432 nos dio muy buenos resultados!

Les dejo el LINK del grupo de Facebook donde participamos varios padres que ya tenemos algo de tiempo tratando el tema...

http://www.facebook.com/home.php?#!/group.php?gid=123339921017935

*Nuevos Videos de Mauro y Fabio!!

Videos divertidismos del Mauro!!

Donde conseguir ok432

Para facilitarles su busqueda sobre el tratamiento, donde y con quien hablar les dejo un listado de doctores que saben y han aplicado el tratamiento de ok432, a mi mauro se lo aplica un doctor de Mérida Yucatán, Mexico se llama Omar Peraza y se encuentra sobre la 62 entre 45 y 47, su correo es jperazall@hotmail.com

y les dejo la demás información sobre Hospitales donde conseguir el ok432:

United States of America
Professor Richard J Smith
URL: http://clinicaltrials.gov/show/NCT000...
Diane Burke, R.N., B.S.N.
Nurse Clinician, Department of Otolaryngology
University of Iowa Hospitals and Clinics
200 Hawkins Drive #E230 GH, Iowa City, Iowa 52242-1078
Phone: 319-356-2177
Fax: 319-356-4547
E-mail: diane-burke@uiowa.edu

Mexico
Dr. Maria Mejia Sanchez
Pediatra y Neonatologa
Ezequiel Montes 18 PB
Col Tabacalera, Mexico D.F. 06030
Phone: 52-55-92-20-69, 52-55-46-86-00
Fax: 52-5-761-95-48,
E-mail: mmejiasanchez@yahoo.com.mx

Chile
Dr. Alejandro Zavala
Pediatric Surgeon
Hospital Clinico Universidad Catolica de Chile
Hospital Dr. Exequiel Gonzalez Cortes
Diagonal Paraguay 415 Of. 22
Santiago
Chile
Phone: 56-2-3543062
Fax: 56-2-6320857
E-mail: azavala@med.puc.cl

Brazil
Professor Dr. Luiz Gonzaga Tone
Departamento de Puericultura e Pediatria
Faculdade de Medicina de Ribeirao Preto - USP
Av. Bandeirantes, 3900 - Ribeirao Preto - SP
Brasil - 14049-900
Phone: 016-633-0136
Fax: 016-633-0136
E-mail: lgtone@fmrp.usp.br
URL: http://www.fmrp.usp.br/

Dra. Heloisa Campos
Pediatric Surgeon
Departamento de Cirurgia Reparadora
Hospital do Cancer
Rua Prof. Antônio Prudente 211 - Liberdade
CEP 01509-900 - Sao Paulo - Brazil
Phone: +55-(0)11-2189-5169
Fax: +55-(0)11-2189-5169
E-mail: helogal@uol.com.br

Mau en el 2010

YA HABIA DEJADO MUY ABANDONADO EL BLOG, A LAS PERSONAS QUE HAN INGRESADO Y DEJADO SU COMENTARIO MUCHAS GRACIAS, SOLO NOSOTROS SABEMOS LO DIFICIL O DESESPERANTE QUE PUEDE LLEGAR A SER ENFRENTARSE A UNA SITUACIÓN EN LA QUE AL PRINCIPIO IGNORAMOS DE QUE SE TRATA, Y AUNQUE MUCHAS VECES NO AFECTA LA VIDA DE NUESTROS HIJOS, PUES UNO SIEMPRE QUIERE PROCURARLES LO MEJOR, Y BUSCAMOS LA MANERA DE QUE ELLOS LLEVEN UNA VIDA NORMAL Y SEAN FELICES COMO TODO NIÑO :), Y EN TODO ESTO PUES LES DESEO QUE ESTE 2010 ESTE LLENO DE DICHA, Y LOGREMOS AQUELLO QUE TANTO ANHELAMOS PARA NUESTROS HIJOS, LES DEJO MI CORREO PARA QUE ESTEMOS EN CONTACTO Y COMPARTAMOS LA EXPERIENCIA, EN LA ULTIMA APLICACIÓN DE MAURO ( CONSIDERO QUE HA SIDO LA MÁS DURA PARA ÉL) PUES SI LE TRAJO ALGUNAS MOLESTÍAS Y SECUELAS, PERO NADA QUE CON TRATAMIENTO Y TERAPIAS NO SE PUEDA MEJORAR, CONSIDERO QUE MIENTRAS SE LE PUEDA EVITAR UNA OPERACIÓN PARA MÍ ES MEJOR, AÚN SE LE NOTA LA PIEL ESTIRADA Y SE LE SIENTE GRASITA EN LA ZONA, PERO HEMOS DECIDIDO QUE HASTA EL4TO. TRATAMIENTO NOS QUEDAMOS, Y VAMOS A ESPERAR CUANTO SE LE PUEDE DISMINUIR MIENTRAS EL CRECE, Y SÍ EL DECIDE CUANDO ESTE MÁS GRANDE OPERARSE CUALQUIER EXCESO DE PIEL, PUES YA SERA SU DESICIÓN :), CUIDENSE Y LES DESEO LO MEJOR :)

DE SER UN LINFANGIOMA MULTIQUISTICO DE 13 NODULOS, AHORA SOLO SE SIENTE 1, QUE ES DE DIFICIL ACCESO, MIENTRAS NO LE AFECTE A ÉL AHÍ QUEDARA COMO UN RECUERDO JEJE :D

bulmita15@hotmail.com

Mauro en 2009

A estas fechas mauro esta completamente recuperado de lo que es su cuarto tratamiento, mi niño tan valiente a pasado ya cuatro veces por lo que es una recuperación algo dolorosa, debo decir que esta vez fue más duro para él pues por la posicion de algunos abultamientos, y despues al inflamarse le comprimio los nervios de su brazo y perdio la movilidad de él, ahora ya poco a poco a vuelto a empezar a usar su brazito de nuevo ya esta muchisimo mejor y al parecer han desaparecido los 13 abultamientos de su linfangioma miltiquistico, y solo grasita y exceso de piel quedan, mi fe en el ok432 es ciega, FUNCIONA!! :D

Video Mauro Tratamiento Ok432

Aqui les dejo un video de mi Hermoso Mau con el tratamiento del ok432, sus avanzes foto por foto del tratamiento que aun esta en proceso, saluditos!

¿ Que es un Linfangioma ?

Ahora lo más importante mi opinion como Mamá con un niño con Linfangioma...

Existen momentos dificiles sobre todo el momento en que el doctor ( Mayormente el radiologo que te hace la ecografia) te hace la pregunta, ¿ Señora ya le han dicho el problema que tiene su niño?, se vienen veinte mil ideas a la cabeza, sobretodo cuando nunca en tu vida has oido la palabra "Linfangioma" o "Higroma Quistico" ¿que piensas?, es el momento de más tension.. no sabes que preguntas hacer, si llorar, preocuparte o que hacer?, en mi experiencia fue como sentir que me tiraran agua fria cuando oi del doctor ... ¿ Señora ya le dijeron que tiene el niño? .. Ya me habian hecho varias ecografias y jamas habian salido mal.. tenia 29 semanas de Gestación, y ahi comenzo mi aventura con mi Angelito Mauro Ivan Verdejo, un hermoso niño de casi 2 años, que goza de estupenda salud y tiene un angelote!!, es travieso como cualquier otro niño... pero antes que les cuente todo lo demás, mamás y papás ... pq se que tienen muchas dudas estan igual de asustados que yo y frecuentemente se van a encontrar con gente dispuestas a NO AYUDAR.. bendito seguro social <-- Es sarcasmo.. todavia recuerdo las palabras cuando el nacio " El niño se puede ir a casa no hay nada que hacer, su problema no pone en riesgo su vida, puede llevar una vida saludable así"... ok, es cierto.. pero tampoco quiero que lo rechazen en la escuela o que él mismo me pregunte cuando tenga 10 años.. ¿ Mamita pq no me hiciste sin linfangioma para que no se burlen de mi?,... bueno les dejo de aburrir aqui les dejo un poco de informacion util sobre las Malformaciones Linfaticas, a mi parecer viene muy completa, a lo largo del blog les dejare más información y actualizaciones de tratamientos, clinicas y sobre todo del bendito OK432 el tratamiento a base de inyecciones localizadas para "secar" el linfangioma... saludos y suerte!!

Una malformación linfática es una masa en la cabeza o en el cuello que se produce como resultado de una formación anómala de los vasos linfáticos. Estos son conductos pequeños que se encuentran cerca de los vasos sanguíneos y que ayudan a transportar los líquidos de los tejidos desde el cuerpo hacia los ganglios linfáticos y los transportan nuevamente al torrente sanguíneo.
Existen dos tipos principales de malformaciones linfáticas:
linfangioma - conjunto de vasos linfáticos que forman una masa o bulto. Un linfangioma cavernoso contiene vasos linfáticos de gran tamaño.
higroma quístico - gran quiste o bolsa de líquido linfático que se forma como resultado de la obstrucción de los vasos linfáticos. Puede contener varios quistes conectados entre sí por los vasos linfáticos.
Casi todos los higromas quísticos se producen en el cuello, aunque algunos linfangiomas pueden formarse en la boca, en la mejilla, en los tejidos que rodean al oído y en otras partes del cuerpo. Más de la mitad de las malformaciones linfáticas son congénitas (presentes al nacer) y la mayoría se detecta cuando el niño tiene alrededor de 2 años de edad. Algunas pueden diseminarse a los tejidos circundantes y afectar el desarrollo adecuado de la región. También pueden agrandarse e infectarse luego de una infección de las vías respiratorias superiores.
A veces, las malformaciones linfáticas se presentan en niños que padecen ciertas anomalías cromosómicas y trastornos genéticos como por ejemplo, el síndrome de Down y el síndrome de Turner.

¿Cuáles son las causas de una malformación linfática?

Una malformación linfática es un defecto congénito (presente al nacer) que se produce durante el desarrollo embrionario cuando los vasos linfáticos no se forman correctamente. A medida que el líquido linfático se almacena en los vasos, estos pueden obstruirse, agrandarse y formar una masa o un quiste.

¿Cuáles son los síntomas de una malformación linfática?
Es posible que una malformación linfática interna en la boca o en la mejilla sea imperceptible hasta que se infecta y se agranda. Los higromas quísticos pueden crecer mucho y afectar la respiración y la deglución. A continuación se enumeran los síntomas más comunes de una malformación linfática. Sin embargo, cada niño puede experimentarlos de una forma diferente. Los síntomas pueden incluir:
masa o bulto en la boca, la mejilla o la lengua por debajo de la membrana que recubre la región masa grande y llena de líquido que se encuentra en la parte inferior trasera del cuello por debajo del músculo platysma (músculo delgado y plano que se extiende desde la parte superior del pecho hasta la mandíbula)
Los síntomas de una malformación linfática pueden parecerse a los de otras masas cervicales o problemas médicos. Siempre consulte al médico de su hijo para obtener un diagnóstico.

¿Cómo se diagnostica una malformación linfática?
Durante la gestación, la ecografía fetal puede detectar algunas malformaciones linfáticas de gran tamaño. La ecografía o el ultrasonido es una técnica de diagnóstico que se utiliza para examinar los órganos y las estructuras internas del cuerpo mediante ondas sonoras de alta frecuencia. Después del nacimiento, a menudo se determina la presencia de una malformación linfática simplemente mediante un examen físico. Además de este examen y los antecedentes médicos completos, los procedimientos para diagnosticar una malformación linfática pueden incluir los siguientes:
transiluminación - examen que utiliza la irradiación de luz a través de los tejidos para ayudar a determinar un diagnóstico. La transmisión de la luz se modifica para los diferentes tejidos.
tomografía computarizada (También llamada TC o TAC.) - para determinar si existe una conexión entre los órganos y la malformación. Es un procedimiento de diagnóstico por imágenes que utiliza una combinación de radiografías y tecnología computarizada para obtener imágenes de cortes transversales (a menudo llamadas "rebanadas") del cuerpo, tanto horizontales como verticales. Una TC muestra imágenes detalladas de cualquier parte del cuerpo, incluidos los huesos, los músculos, el tejido adiposo y los órganos. Las tomografías computarizadas muestran más detalles que las radiografías generales.
Tratamiento para una malformación linfática:
El tratamiento específico para una malformación linfática será determinado por el médico de su hijo basándose en lo siguiente:
la edad de su hijo, su estado general de salud y sus antecedentes médicos
la gravedad del trastorno
la tolerancia de su hijo a determinados medicamentos, procedimientos o terapias
las expectativas para la evolución del trastorno
su opinión o preferencia
El tratamiento puede incluir:
observación de la malformación (para controlar su crecimiento o los cambios)
antibióticos (para tratar las infecciones)
incisión y drenaje de la lesión
cirugía (para extirpar la malformación linfática)
Se debe tener en cuenta que es posible que una pequeña cantidad de linfangiomas vuelvan a crecer y que pueden detectarse recién un año después de la operación. La reaparición es más frecuente en los casos de malformaciones más grandes y complejas.