¿ Que es un Linfangioma ?

domingo, 16 de noviembre de 2008


Ahora lo más importante mi opinion como Mamá con un niño con Linfangioma...


Existen momentos dificiles sobre todo el momento en que el doctor ( Mayormente el radiologo que te hace la ecografia) te hace la pregunta, ¿ Señora ya le han dicho el problema que tiene su niño?, se vienen veinte mil ideas a la cabeza, sobretodo cuando nunca en tu vida has oido la palabra "Linfangioma" o "Higroma Quistico" ¿que piensas?, es el momento de más tension.. no sabes que preguntas hacer, si llorar, preocuparte o que hacer?, en mi experiencia fue como sentir que me tiraran agua fria cuando oi del doctor ... ¿ Señora ya le dijeron que tiene el niño? .. Ya me habian hecho varias ecografias y jamas habian salido mal.. tenia 29 semanas de Gestación, y ahi comenzo mi aventura con mi Angelito Mauro Ivan Verdejo, un hermoso niño de casi 2 años, que goza de estupenda salud y tiene un angelote!!, es travieso como cualquier otro niño... pero antes que les cuente todo lo demás, mamás y papás ... pq se que tienen muchas dudas estan igual de asustados que yo y frecuentemente se van a encontrar con gente dispuestas a NO AYUDAR.. bendito seguro social <-- Es sarcasmo.. todavia recuerdo las palabras cuando el nacio " El niño se puede ir a casa no hay nada que hacer, su problema no pone en riesgo su vida, puede llevar una vida saludable así"... ok, es cierto.. pero tampoco quiero que lo rechazen en la escuela o que él mismo me pregunte cuando tenga 10 años.. ¿ Mamita pq no me hiciste sin linfangioma para que no se burlen de mi?,... bueno les dejo de aburrir aqui les dejo un poco de informacion util sobre las Malformaciones Linfaticas, a mi parecer viene muy completa, a lo largo del blog les dejare más información y actualizaciones de tratamientos, clinicas y sobre todo del bendito OK432 el tratamiento a base de inyecciones localizadas para "secar" el linfangioma... saludos y suerte!!


Una malformación linfática es una masa en la cabeza o en el cuello que se produce como resultado de una formación anómala de los vasos linfáticos. Estos son conductos pequeños que se encuentran cerca de los vasos sanguíneos y que ayudan a transportar los líquidos de los tejidos desde el cuerpo hacia los ganglios linfáticos y los transportan nuevamente al torrente sanguíneo.
Existen dos tipos principales de malformaciones linfáticas:
linfangioma - conjunto de vasos linfáticos que forman una masa o bulto. Un linfangioma cavernoso contiene vasos linfáticos de gran tamaño.
higroma quístico - gran quiste o bolsa de líquido linfático que se forma como resultado de la obstrucción de los vasos linfáticos. Puede contener varios quistes conectados entre sí por los vasos linfáticos.
Casi todos los higromas quísticos se producen en el cuello, aunque algunos linfangiomas pueden formarse en la boca, en la mejilla, en los tejidos que rodean al oído y en otras partes del cuerpo. Más de la mitad de las malformaciones linfáticas son congénitas (presentes al nacer) y la mayoría se detecta cuando el niño tiene alrededor de 2 años de edad. Algunas pueden diseminarse a los tejidos circundantes y afectar el desarrollo adecuado de la región. También pueden agrandarse e infectarse luego de una infección de las vías respiratorias superiores.
A veces, las malformaciones linfáticas se presentan en niños que padecen ciertas anomalías cromosómicas y trastornos genéticos como por ejemplo, el síndrome de Down y el síndrome de Turner.

¿Cuáles son las causas de una malformación linfática?


Una malformación linfática es un defecto congénito (presente al nacer) que se produce durante el desarrollo embrionario cuando los vasos linfáticos no se forman correctamente. A medida que el líquido linfático se almacena en los vasos, estos pueden obstruirse, agrandarse y formar una masa o un quiste.



¿Cuáles son los síntomas de una malformación linfática?
Es posible que una malformación linfática interna en la boca o en la mejilla sea imperceptible hasta que se infecta y se agranda. Los higromas quísticos pueden crecer mucho y afectar la respiración y la deglución. A continuación se enumeran los síntomas más comunes de una malformación linfática. Sin embargo, cada niño puede experimentarlos de una forma diferente. Los síntomas pueden incluir:
masa o bulto en la boca, la mejilla o la lengua por debajo de la membrana que recubre la región masa grande y llena de líquido que se encuentra en la parte inferior trasera del cuello por debajo del músculo platysma (músculo delgado y plano que se extiende desde la parte superior del pecho hasta la mandíbula)
Los síntomas de una malformación linfática pueden parecerse a los de otras masas cervicales o problemas médicos. Siempre consulte al médico de su hijo para obtener un diagnóstico.

¿Cómo se diagnostica una malformación linfática?
Durante la gestación, la ecografía fetal puede detectar algunas malformaciones linfáticas de gran tamaño. La ecografía o el ultrasonido es una técnica de diagnóstico que se utiliza para examinar los órganos y las estructuras internas del cuerpo mediante ondas sonoras de alta frecuencia. Después del nacimiento, a menudo se determina la presencia de una malformación linfática simplemente mediante un examen físico. Además de este examen y los antecedentes médicos completos, los procedimientos para diagnosticar una malformación linfática pueden incluir los siguientes:
transiluminación - examen que utiliza la irradiación de luz a través de los tejidos para ayudar a determinar un diagnóstico. La transmisión de la luz se modifica para los diferentes tejidos.
tomografía computarizada (También llamada TC o TAC.) - para determinar si existe una conexión entre los órganos y la malformación. Es un procedimiento de diagnóstico por imágenes que utiliza una combinación de radiografías y tecnología computarizada para obtener imágenes de cortes transversales (a menudo llamadas "rebanadas") del cuerpo, tanto horizontales como verticales. Una TC muestra imágenes detalladas de cualquier parte del cuerpo, incluidos los huesos, los músculos, el tejido adiposo y los órganos. Las tomografías computarizadas muestran más detalles que las radiografías generales.
Tratamiento para una malformación linfática:
El tratamiento específico para una malformación linfática será determinado por el médico de su hijo basándose en lo siguiente:
la edad de su hijo, su estado general de salud y sus antecedentes médicos
la gravedad del trastorno
la tolerancia de su hijo a determinados medicamentos, procedimientos o terapias
las expectativas para la evolución del trastorno
su opinión o preferencia
El tratamiento puede incluir:
observación de la malformación (para controlar su crecimiento o los cambios)
antibióticos (para tratar las infecciones)
incisión y drenaje de la lesión
cirugía (para extirpar la malformación linfática)
Se debe tener en cuenta que es posible que una pequeña cantidad de linfangiomas vuelvan a crecer y que pueden detectarse recién un año después de la operación. La reaparición es más frecuente en los casos de malformaciones más grandes y complejas.






25 comentarios:

pato y luccarew dijo...

ARELY ME IDENTIFICA TODO LO QUE ESCRIBES. YA QUE PASAMOS POR LO MISMO. MUCHA FUERZA QUE TODO NOS SALDRA BIEN. LOS QUEREMOS MUCHO. BESITOS PARA MAURO. PATRICIA Y LUCCA

Cecilia dijo...

Hola soy la mamá de Lucas, q tiene un mes y nacio con un higroma quistico de cuello. No sabiamos nada, nos enteramos en el parto a pesar de las ecografias q habiamos hecho.
Tu hijo ha mejorado mucho!
El nuestro tuvo su primer intervencion con una droga llamada bleomicina en el Sanatori Otamendi de Argentina, y mejoro un monton, seguramente le haran varias mas, pero el cambio es evidente.
Gracias por la pagina, esta muy buena.
Si puedo subire fotos de Lucas para q otros padres se animen con el tratamiento.

mario y paola dijo...

hola, somos de argentina provincia de cordoba papas de juan cruz,al q le descubrieron un higroma quistico no muy grande en el cuello al primer mes de vida, el ya tiene cuatro meses y esta barbaro.queremos decirles q nos alegra muchisimo las mejoras en los tratamientos de sus hijos, nosotros estamos por comenzar el tratamiento con inyecciones, pero tenemos algunas dudas porq los medicos nos dijeron al principio q era para cirujia y ahora decidieron este tratamiento el cual no sabemos de sus resultados (si son efectivos o no ), y no tenemos la posibilidad en nuestra provincia del ok 432.por eso aca les dejo mi mail por si quieren comunicare con nosotros para hablar de este tema q nos tiene un poco preocupados ya q es la salud de nuestros hijos no??.bueno desde ya muchas gracias y q dios los bendiga a ustedes a sus angelitos.neurona_27@hotmail.com

Cecilia dijo...

Hola Mario y Paola: intenté enviarles un mensaje pero me rebota su direccion. En Bs As el dr. q realizo la intervencion ustilizo bleomicina q cumple la misma funcion. Envien la nueva direccion e uds y les mando los datos dle medico, atiende en Capital.

Cecilia dijo...

Arely: como hago para subir fotos aca?

mario y paola dijo...

hola Cecilia , somos Mario y Paola recien en estos dias pude ver tu mensaje,t agradecemos de todo corazón por haberte preocupado por la salud de nuestro hijo y muchas gracias por la información qué nos diste del medico.te cuento qué a Juan cruz ya le aplicaron la primer inyección y esta dando un muy buen resultado , ya casi a la vista no se ve el higroma , igualmente lo tenemos q llevar para ver q dicen los médicos.con respecto a mi msn es neurona_27@hotmail.com y sino t paso el de paola,paglo29@hotmail.com espero poder charlar con vos así nos conocemos y hablamos del tema , te mandamos un saludo grande a vos y a tu hijo Lucas.gracias

Cecilia dijo...

GRacias a uds! Ya los inclui en el msg asi podemos chatear, les mandare fotos de la evolucion de Lucas. Las inyecciones fueron en Cba o aca en Bs As????

Unknown dijo...

hola cecilia: me llamo valeria, estoy embarazada de 37 semanas y mi bebe tiene un diagnostico de higroma quistico. la semana que viene tendra mi parto por cesarea para recibir a felipe. me gustaria tener un contacto con vos para asesorarme sobre las inyecciones y tu medico. vivo en bs as, en ramos mejia. te mando mi correo: vaguilar10@gmail.com ( ya que no se como comunicarme con vos por este medio). muchas gracias.

Cecilia dijo...

Hola Valeria: ya te envie un mensaje al mail q me dejaste. Tene FE, contas con la ventaja de saber desde el embarazo. Lucas esta re bien, tuvo solo 2 intervenciones y tiene 6 meses. Cada caso es diferente, pero hay mucho por hacer. Un abrazo!

Cecilia dijo...

Hola a todos!
Bueno ya llego Noviembre, asi que fuimos al control con el cirujano, q no veia a Lucas desde el invierno. Nos dijo q el resultado del cuello es ESPECTACULAR! Aparentemente no hay quistes, aunque nos pido una ecografia del cuello para ver si hay alguno dando vueltas. Y con respecto a los quistes del piso de la boca, q nunca fueron tratados, el 23 de Noviembre los van a esclerosar con las inyecciones de bleomicina.
Asi q necesito de las fuerzas de uds, q son padres y nos entienden poara ese dia!
Uds tuvieorn experiencia con inyecciones debajo de la lengua? El dr nos dice q dan muy buen resultado pero se puede inflamar....
Saludos!
Ceci

ArCh dijo...

Hola ceci, he tendo muy abandonado el blog, ya subire fotos de mauro y su mejoria,para subir las fotos me las envias a mi correoy yo las pongo, sería bueno un antes y despues del tratamiento, saludos :D

Marcelo Noseda dijo...

Cecilia o quién desee ayudarnos: soy Marcelo Noseda, papá de Salvador de 6 meses. Mi hijo nació con un linfangioma quístico en el cuello, a los 5 días de vida le extirparon el 95% del tumor y quistes, y ése 5% se le volvió a manifestar en grna medida en su mejilla derecha. Me haría mucha falta saber qué medico trata este problema acá en Capital Federal (Cecilia menciona que hay uno o entendí mal?). Nosotros vamos al cirujano regularmente, pero siempre recibimos un "va todo bien, hay que esperar" que ya nos desespera....Quedo a la espera para cualquie comentario. Mi mail es mnoseda@boldt.com.ar....Les agradecemos desde ya,y muy buena idea la de este blogg....Uno se siente menos solo.

Cecilia dijo...

Marcelo
ya te escribi al mail privado. Desde ya este blog me ayudo muchisimo. Estamos en contacto via mail con los padres de Juan Cruz y de Felipe, nos contamos novedades y nos enviamos fotos. Hace q uno se sienta menos solo. NO pierdan la FE hay q tener paciencia, esta malformacion se resuelve pero lleva tiempo. Cecilia

ArCh dijo...

Seria bueno a todos los padres que han recibido ayuda de manos expertas y muchisimo mejor de medicos que apliquen el ok-432 que se realize una lista de esos medicos y contactos para ponerlos a disposicion de quien lo necesite, saludos =) cualquier información, o archivo que deseen agregar al blog enviarlo a are.argaez@gmail.com

Unknown dijo...

hola quisiera que me ayuden con este problema es duro ver a un hijo con esto mi problema ES QUE YO SOY DE ACUADOR AY ACA NO TRATAN DE ESTe PROBLEMA a mi hijo lo operaron lo operaron y le extrajeron un 95% del higroma pero el 5% quedo a en la oreja y el dr que lo opero nos dijo que si el operaba hay el bb la iva a perder y tenia que viajar a chile para que lo traten la verdad no se como hacer estando all, no tengo a nadie y ni se donde lo aplican si en un hospitales del estado o clinicas privadas alguien me puede asesorar para ayudar a mi hijo?..

ArCh dijo...

Hola no dejas más información, conozco una mami en Ecuador que consiguio el ok432 para su bebé, su correo es yelitv89@hotmail.com, ojala ella te pueda poner en buen camino, saludos!!

Unknown dijo...

hola sharel es que de nada me sirve traerlo a ecuador por que aca no saben como aplicarlo no tienen mucha experiencia con este tratamiento

Unknown dijo...

Hola me llamo Giovani,tengo una niña de 5 años de nombre Andrea a los 2 años de edad le diagnosticarón Linfagioma Quistico en el cuello lado derecho.El procedimiento del Dr. es a base de inyeccion de KENNACORT en dosis pequeñisimas,el resultado es que baja la hinchazón del cuello pero despues de un tiempo vuelve a hincharse ( la última vez despues de 7 meses).A nosotros nos preocupa demasiado que termine de una vez. Quisiera saber como obtener el OK-432.Les escribo desde el PERU, provincia de Trujillo por favor comunicarse a mi correo gmao2009@gmail.com. GRACIAS

Unknown dijo...

Si por favor . Sube fotos para ver el cambio

Unknown dijo...

Hola ! Me llamo Yesica y me encantaría tener más contacto con ustedes ya que yo también pasé por lo que ustedes pasaron . Mi bebé nació con un linfangioma gigante . A el lo operaron al mes de nacido el ahora tiene más de dos años . Mi Facebook yesica_406y@hotmail.com . Espero me agregues para compartir experiencias . Cuídate y saludame Mauro .

Unknown dijo...

Hola yo también soy de Perú . De Lima . Mi bebé nació con un linfangioma en el cuello . Lo operaron al mes de nacido . El ya tiene más de dos años y está muy bien .

Susan y seba dijo...

Hola mi hijo igual nacio con un hidrioma quistico lo operaron ase mas de un año y reaparecio un quiste estoy muy triste :(

Susan y seba dijo...

Hola y era grande su limfangioma mi hijo igual nacio con eso lo operaron pero ahora mas de un año y volvio aparecer una pelotita :(

Unknown dijo...

Hola buenas tardes quisiera algun consejo mi bebe tambien nacio con un higroma quistico y a mi parecer le duele y tambien aumento de tamaño no se si a sus bebes tambien les dolia y q medicamento le daban x q su medico de mi bebe dijo q duele o aumenta de tamaño cuando da fiebre ,,espero sus consejos

Unknown dijo...

Es muy difícil como madre...recibir esta noticia y sobre todo cuando ignoras sobre la enfermedad...al año dos meses y requirió de dos tratamientos...pero hoy a vida me vuelve a poner a prueba a sus diez años de mi niño vuélve a resurgir el lifangioma sin saber una vez más a lo que se expone nuevamente con el tratamiento la batalla como padres comienza una vez más.😒